Ik ben enorm blij met mijn MiniMed 780 met sensor en SmartGuard! Maar de weg er naartoe is er één met heel veel hobbels geweest. Hoewel uit verschillende onderzoeken de meerwaarde blijkt van een insulinepomp met sensor bij mensen met intensieve insulinetherapie, werken de zorgverzekeraars en het Zorginstituut nog maar mondjesmaat mee. Ik ben van mening dat een CGM met Hybrid Closed Loop beschikbaar zou moeten zijn voor iedere diabetespatiënt die gebruik maakt van intensieve insulinetherapie. Niet alleen voor de zeer beperkte doelgroep die is geformuleerd door het Zorginstituut Nederland. Ik heb 31 jaar moeten knokken voor een goede diabetesregulatie en ondanks al mijn inspanningen lukte dit niet zonder CGM.
Op dit moment noemt het Zorginstituut Nederland een aantal indicatiegroepen die in aanmerking komen voor een CGM:
- Kinderen met diabetes type 1
- Volwassenen met slecht ingestelde diabetes type 1 (ondanks standaard controle blijvend hoog HbA1c >8% of >64 mmol/mol)
- Patiënten met diabetes type 1, die kampen met herhaalde ernstige hypoglykemieën en/ of die ongevoelig zijn om hypoglykemie waar te nemen (‘hypoglycemia unawareness’)
- Zwangere vrouwen met bestaande diabetes (type 1 en 2)
- Vrouwen met een zwangerschapswens bij een preconceptionele diabetes (type 1 en type 2)
Nieuwe indicaties
Dit is maar een klein deel van de mensen met diabetes, terwijl ook buiten deze groepen enorme gezondheidswinst te behalen valt met een CGM. Ik vind dat vooral punt 2 aangepast moet worden. Ik heb al sinds mijn diabetes is vastgesteld in 1990 moeite om mijn bloedglucose onder controle te houden. Mijn waarden schoten van hoog naar laag en goede waarden behield ik eigenlijk alleen als ik vrijwel geen koolhydraten at. Daarnaast hebben stress en spanning altijd een grote invloed op mijn waarden gehad. Omdat het HbA1c als het ware een gemiddelde van je bloedglucose is over een langere periode, compenseerden de hoge en lage waarden elkaar. Mijn HbA1c was dus vrijwel altijd “te goed” voor een sensor.
Time in Range vs. HbA1c
Kijk je echter naar Time In Range (TIR), dan zag het beeld er veel minder rooskleurig uit. Zelfs met de Freestyle Libre had ik vaak maar een TIR tussen de 30% en 40%. Dit houdt in dat ik dus 60% tot 70% van de tijd een bloedglucosewaarde had die schadelijk was voor mijn lichaam. Sterk schommelende bloedglucosewaarden kunnen leiden tot veel nare complicaties. Tot nu toe heb ik “alleen nog maar” last van beginnende retinopathie, maar naast mijn ogen hebben ook mijn vaten, nieren en zenuwen het zwaar te verduren gehad.
Vasthouden aan een hoog HbA1c als indicatie is in mijn ogen achterhaald. Mijn HbA1c zei nagenoeg niets over mijn dagelijkse bloedglucosewaarden en gaf een erg vertekend beeld. Met sterk schommelende waarden liggen complicaties op de loer en vaak is opgelopen schade niet meer terug te draaien. Pas toen alles was geprobeerd en geen andere optie meer voorhanden, kwam een CGM in beeld. Maar al die jaren slechte regulatie draai ik niet meer terug en zijn een aanslag op mijn lichaam geweest. Had ik mijn CGM eerder gekregen dan had dit veel gezondheidswinst opgeleverd.
Kosten en baten
Het gebruik van een CGM mag dan duur zijn, maar leidt wel tot minder ziekenhuisopnames, minder complicaties, een lager HbA1c, minder ernstige hypo’s en een veel betere kwaliteit van leven. Met een TIR tussen de 75% en 95% leef ik een gezonder leven. Met meer energie, minder stress en vertrouwen in mijn diabetesmanagement. Ik hoop dat een CGM in combinatie met sensor de standaard wordt, zodat complicaties, stress en diabetes burn-out voorkomen kunnen worden. Diabetes zal voorlopig een ziekte blijven die je niet even een dag kan vergeten, maar als je weet dat je kunt vertrouwen op je CGM met sensor wordt het leven met diabetes in elk geval wel een stukje makkelijker!
Vind jij dat je in aanmerking moet komen voor een CGM, maar val je niet binnen een van de indicatiegroepen? In sommige gevallen lukt het in samenspraak met je behandelteam toch om voor vergoeding in aanmerking te komen. Kijk hiervoor op de website van de DVN.
Sensorvergoeding.nl
Sensorvergoeding maakt zich al jaren hard voor beschikbaarheid van sensoren voor iedereen met diabetes. Hun zeer informatieve website is zeker een bezoekje waard!
