Diabetes is een rotziekte, daar is iedereen het wel over eens. Maar waarom eigenlijk? Op papier is heel goed te leven met diabetes: tel je koolhydraten, bereken je insuline, eet gezond, beweeg genoeg en je kunt net zo goed 100 worden als ieder gezond persoon. Het grote probleem is dat geen dag hetzelfde is en dat werkelijk alles in je leven invloed kan hebben op je insulinebehoefte en je bloedglucose.
Een gezonde alvleesklier produceert insuline wanneer daar vraag naar is. Het suikergehalte in het bloed wordt continu op peil gehouden. Je lichaamscellen hebben glucose nodig als brandstof. Insuline zorgt ervoor dat de glucose uit je voeding via het bloed in je cellen terecht komt. Bij diabetes type 1 maakt je lichaam geen (of onvoldoende) insuline aan. De glucose in je bloed is dan dus telkens te hoog en komt niet in de cellen terecht. Je moet zelf insuline toedienen met een insulinepen of -pomp.
Toen in 1990 diabetes bij mij werd vastgesteld begon ik met 3 maal daags kortwerkende insuline en 1 maal daags een langwerkende insuline. Voor de maaltijden insuline om de koolhydraten op te vangen en voor het slapengaan een langwerkende insuline die gedurende 24 uur opgenomen werd. Tussendoor moest ik wat eten om te zorgen dat mijn bloedglucose niet te laag zou worden. Hiermee werd dus heel globaal de werking van een gezonde alvleesklier nagebootst. Het was echter niet erg flexibel en ik had altijd relatief veel insuline in mijn lichaam.
Met de komst van mijn insulinepomp in 2000 veranderde dat. Ik kon nu per uur een andere basaalsnelheid instellen: wat meer in de late nacht en vroege ochtend, wat minder aan het einde van de middag of tijdens het sporten. Qua eten werd het ook iets meer flexibel. Omdat de basaalstand zorgde voor een geleidelijke insuline afgifte gedurende 24 uur was het minder erg als ik eens een ontbijtje oversloeg of mijn diner wat later was.
Toch bleef ik heel lastig in te stellen. Mijn HbA1c was eigenlijk altijd te hoog en mijn bloedglucose was nooit stabiel. Mijn waarden leverden veel frustratie op: ik hield mij aan alle regels, maar toch pakte dat niet goed uit. Pas toen ik in 2015 de Freestyle Libre aanschafte zag ik hoeveel dingen van invloed waren op mijn bloedsuiker. Met de Libre zag ik “live” (er zit een vertraging van zo’n 20 minuten in de meetwaarden van de Libre) de invloed van onder andere stress, snelle koolhydraten, de beruchte P-maaltijden (pizza, pannenkoeken, patat), sporten en mijn menstruatiecyclus. Eigenlijk was er te veel om op te noemen van invloed op mijn bloedglucose. En daar kwam nog bij: wat de ene dag goed uitpakte, mislukte de andere dag volledig.
Ik kwam erachter dat het lastigste aan diabetes het verlies van spontaniteit was. Niet dat ik nu op de gekste momenten mijn koffer wil pakken en op reis wil gaan… Maar juist de kleine dingen, waar iemand zonder diabetes niet eens bij na hoeft te denken. Je kan eigenlijk niet doen wat je wilt, wanneer je wilt, zonder maatregelen te nemen. Nadenken bij elke handeling, keuzes maken, de hele dag door. Niet alleen de juiste hoeveelheid insuline berekenen voor je maaltijd (hoeveel koolhydraten, hoeveel vetten en eiwitten, hoe snel wordt dit opgenomen in mijn lichaam, hoeveel insuline heb ik nog “on board”, welke activiteiten ga ik nog doen vandaag), maar ook minstens een uur van tevoren rekening houden met sporten, wandelen of autorijden. En dan na die activiteit kijken hoe mijn beslissing heeft uitgepakt. Kan ik zo verder of moet ik nog bijsturen? Of de dagen die niet zo lekker lopen: bij ziekte, stress of een verkoudheid reageert mijn lichaam weer anders op insuline en koolhydraten en moet ik andere beslissingen nemen. Beslissingen waarvan je eigenlijk nooit helemaal zeker weet hoe ze uitpakken. De Engelsen hebben hier een mooi woord voor: guesstimate. Een schatting gemaakt zonder volledige informatie. En zo voelde diabetes eigenlijk ook altijd voor mij: je doet wat je denkt dat goed is, maar het blijft een beetje als rijden in het donker zonder lichten. Je weet wat je einddoel is, maar de weg er naartoe is lastig te zien en af en toe beland je in de sloot.
Al die guesstimates en al die keren uit de sloot krabbelen hebben mij erg veel energie gekost. Wat dan natuurlijk ook weer van invloed is op mijn diabetesmanagement. Om je waarden zo goed mogelijk te houden moet je continu blijven monitoren en daar op blijven reageren, de hele dag door. En als dit dan niet zo uitpakt als gedacht is dat erg frustrerend. Ook al weet je dat je het niet altijd goed kan doen, je bent nou eenmaal geen machine.
Het doel van de MinMed 780G is een groot deel van deze dagelijkse beslissingen uit handen nemen. Het zelflerende algoritme van DreaMed is een geavanceerd hybrid closed loop systeem dat de glucosewaarden kan bijsturen. Het kan de basale insuline aanpassen (verhogen, verlagen of helemaal stilzetten), maar ook correctiebolussen geven als de bloedglucose te hoog dreigt te worden. Waar ik eerder op basis van een guesstimate een beslissing nam, neemt de pomp nu automatisch een beslissing op basis van de actuele en historische sensor- en pompgegevens. En dat niet alleen: als het allemaal toch anders uitpakt dan verwacht, stuurt de pomp zelf bij en leert hiervan. Een volgende keer wordt deze informatie allemaal meegewogen, waardoor de handelingen van de pomp steeds beter zullen aansluiten bij mijn lichaam en mijn manier van leven. En dat zonder dat ik daar ook maar een seconde over hoef na te denken…. Wat zal ik toch eens gaan doen met al die extra tijd?
